Cậu bé 11 tuổi mắc hội chứng hiếm gặp: 54 cuộc phẫu thuật và ngoại hình khác biệt khiến nhiều người bất ngờ khi gặp.

Bức ảnh mẹ bầu Magda Newman mỉm cười ẩn chứa một bi kịch. Khi siêu âm cho thấy cô sẽ có một bé trai, niềm hạnh phúc của gia đình nhanh chóng chuyển thành lo sợ. Sau 17 tiếng đau đẻ, khi Magda vừa sinh, chồng cô, Russell, hoảng loạn kêu lên khi thấy tình trạng bất thường của con. Y tá nhanh chóng đưa bé vào phòng khác, để Magda chưa kịp nhìn con. Trong khi bác sĩ nỗ lực cứu sống, Magda nằm đơn độc trên bàn đẻ, thấy bé trai không thở, không khóc, và có những dị tật nghiêm trọng trên gương mặt.

Sau nhiều giờ chẩn đoán, bác sĩ xác nhận bé Nathaniel mắc Hội chứng Treacher Collins, một rối loạn bẩm sinh gây dị dạng mặt và hộp sọ do đột biến gen POLR1C, với tỷ lệ 1/50.000 trẻ sơ sinh. Nathaniel được chuyển đến khoa chăm sóc đặc biệt tại Langone NYU và ở đó suốt tháng đầu đời, nơi cha cậu lần đầu bế con. Sau một năm, vợ chồng họ mới không còn do dự khi nhìn vào gương mặt con. Tuy nhiên, ngoài ngoại hình, Nathaniel còn gặp khó khăn trong việc ăn uống và nghe, và bác sĩ đã phải làm việc khó khăn để giúp bé thở do đường thở hẹp. Trong năm đầu tiên, cậu bé đã trải qua 10 cuộc phẫu thuật để cứu sống.

Những nỗ lực phẫu thuật đầu tiên để mở hốc mũi của Nathaniel không thành công, buộc bác sĩ phải thực hiện kỹ thuật mở khí quản khẩn cấp để giúp cậu thở qua ống thở. Gia đình không thể đưa Nathaniel ra ngoài đi dạo vì sự chú ý và hoảng sợ từ mọi người xung quanh. Khi lên 5 tuổi, Nathaniel bắt đầu nhận thức về ngoại hình của mình và thường bị trẻ con khác gọi là quái vật, khiến cậu cảm thấy bị tổn thương và cô đơn.

Trẻ em thường không suy nghĩ nhiều khi nói ra điều gì đó, và đôi khi, lời nói của chúng có thể gây tổn thương. Nathaniel đã trải qua 54 cuộc phẫu thuật trước 11 tuổi, bao gồm một ca đại phẫu thuật hiếm gặp để sắp xếp lại xương mặt. Trong một cuộc phẫu thuật kéo dài 12 tiếng, cậu phải đeo vòng kim loại quanh đầu suốt 3 tháng, kèm theo việc bắt vít thiết bị 3 lần mỗi ngày. Dù phải đối mặt với nhiều thử thách nghiêm trọng, Nathaniel đã vượt qua tất cả. Năm 2015, gia đình cậu chuyển đến West Coast, nơi cậu được nhận vào trường cấp 2, nhưng cha mẹ lo lắng về việc cậu có thể bị bắt nạt vì bệnh tật.

Nathaniel Newman đã viết một lá thư vào ngày đầu tiên đến trường để giúp các bạn cùng lớp hiểu về hội chứng mà cậu mắc phải. Trong thư, Nathaniel giới thiệu bản thân, nói về việc cậu chuyển từ Short Hills, New Jersey đến Reno và rằng cậu sẽ học lớp 5. Cậu chia sẻ rằng gia đình cậu nghĩ việc này sẽ giúp các bạn dễ làm quen với cậu hơn. Nathaniel cho biết cậu có một khuyết tật bẩm sinh gọi là Hội chứng Treacher-Collins (TCS), khiến cậu khác biệt hơn so với nhiều bạn khác.

Xương và các bộ phận trên mặt các cậu không phát triển bình thường, nên khi sinh ra, các cậu sẽ có ngoại hình khác biệt so với hầu hết trẻ em khác. Các cậu cũng sẽ gặp khó khăn trong việc thực hiện nhiều hoạt động mà bạn bè khác làm dễ dàng. Tớ đã phải nỗ lực rất nhiều để ăn, thở và nghe khi còn nhỏ. Tuy nhiên, nhờ các bác sĩ tài giỏi, tớ đã có thể làm những điều đó khá tốt. Dù vậy, tớ vẫn trông khác biệt và không muốn các cậu cảm thấy căng thẳng khi gặp tớ.

Source: https://afamily.vn/mac-hoi-chung-hiem-gap-cau-be-sinh-ra-da-khong-giong-nhung-dua-tre-khac-11-tuoi-phai-trai-qua-54-cuoc-phau-thuat-va-khien-nhieu-nguoi-hoang-so-khi-gap-20200518130934412.chn